Era il 1910 quando il dottor Alois Alzheimer pubblicò il suo primo studio sulla malattia da lui individuata e che ha preso il suo nome: ad oggi la ricerca su questa forma di demenza vanno avanti, per cercare sia cure che possano rallentarne il processo degenerativo che possibili cause e interventi preventivi.

Questo in corso è il V Mese Mondiale Alzheimer e il 21 settembre ricorre la Giornata Mondiale Alzheimer, istituita nel 1994 dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’Alzheimer Disease International per creare una coscienza pubblica sulla malattia e riunire malati, familiari e associazioni Alzheimer di tutto il mondo.

L’Alzheimer (per cui ad oggi non esiste cura) è una malattia dal forte impatto sulla società che mette a dura prova non solo il malato, ma soprattutto la sua famiglia e i suoi cari. Secondo gli esperti sarebbe causato da un accumulo di proteina beta-amiloide nel cervello. Di recente alcuni scienziati hanno messo a punto un farmaco (chiamato Aducanumab) capace di ridurre questa quantità e quindi rallentare il corso della malattia.

La frontiera successiva è capire se esista la concreta possibilità di una regressione dei sintomi già diagnosticati, parallelamente alla rimozione della beta-amiloide nel cervello.

Associato alla perdita di memoria, di per sé già aspetto che ne fa percepire la gravità, l’Alzheimer, nel suo decorso, si caratterizza per molteplici altri aspetti ugualmente gravi: impoverimento del vocabolario, difficoltà nell’eseguire azioni quotidiane e semplici movimenti, mancato riconoscimento di persone e luoghi, impeti di rabbia e aggressività, apatia, stanchezza.

Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015, sono circa 47 milioni le persone affette da demenza nel mondo, cifra che, secondo le previsioni, raddoppierà nei prossimi 20 anni.

Soltanto in Italia si contano circa 600 mila malati di Alzheimer, stando all’ultima ricerca effettuata dal Censis (Centro Studi Investimenti Sociali) con l’Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer). Il numero è in aumento e a crescere è anche l’età media, pari oggi a 78,8 anni rispetto ai 77,8 anni del 2006, quando i malati erano 520 mila.

A preoccupare è il rischio di isolamento sociale a cui vanno incontro le famiglie, spesso abbandonate e prive di supporto e servizi adeguati; profonde sono le differenziazioni territoriali dell’offerta, in termini di assistenza e aiuto specializzati, che penalizzano soprattutto il Sud.

Giornata Mondiale Alzheimer: le iniziative

In occasione della XXIII Giornata Mondiale Alzheimer sono state organizzate, in tutta Italia, diverse iniziative.

Bologna, Trieste, Como, Milano, Bari, Perugia: da nord a sud, i vari incontri saranno utili per porre domande ad esperti del settore, per informarsi in merito alle terapie, per confrontare le proprie esperienze con quelle di altre famiglie.

Le giornate in programma si caratterizzano come importanti occasioni per medici, addetti al sociale, ma soprattutto persone che quotidianamente fanno fronte ai disagi causati dalla malattia, all’isolamento che ne consegue e al senso di incapacità nel fronteggiarla che la accompagna.

Difficile, infatti, è soprattutto capire come relazionarsi con questi malati, come comportarsi, come affrontare i loro cambiamenti e il degenerare dell’Alzheimer.

A Roma, per l’occasione, è stata organizzata una campagna di test preventivi gratuiti a cura della Fondazione Igea Onlus e dell’Università di Roma, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Roma Onlus: il test fornisce un controllo generale dello stato cognitivo della persona, per individuare eventuali deficit riconducibili al rischio di sviluppo della patologia nei prossimi anni.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’Alzheimer e sull’isolamento a cui vanno incontro i malati e le loro famiglie, verrà inoltre proiettatato presso il Cinema Greenwich il cortometraggio Non temere, diretto da Marco Calvise, seguito da dibattito. Il film è patrocinato da Aima e dall’Associazione Alzheimer Roma Onlus.

Non temere racconta la giornata di Giuseppe, malato di Alzheimer ad uno stadio avanzato, ricoverato in un istituto: vengono messi in luce sia le relazioni umane, dal rapporto con l’infermiera che lo assiste a quello con la moglie e la figlia, che gli aspetti problematici portati dalla malattia, dalla perdita di memoria alla difficoltà di comunicare e compiere  i gesti quotidiani.

Alzheimer sui social: progetto My grandma is fading

Il progetto artistico di Luca Vallese, 23enne di Torino, prende ispirazione da un oggetto molto semplice: una fotocopiatrice. Nello specifico, il rumore visivo che si genera facendo delle fotocopie e che può stratificarsi, accumularsi sull’immagine, se si continua a fotocopiarla. E questo è esattamente ciò che ha fatto con una foto di sua nonna, malata di Alzheimer dal 2008: l’ha fotocopiata più e più volte, realizzando un progetto grafico d’impatto, che rende visivamente bene ciò che accade a queste persone, che lentamente è come se scomparissero, se si perdessero in corridoi bui, mentre i loro ricordi si dissolvono.

Luca sta veicolando il suo progetto, intitolato My grandma is fading su Facebook e Istagram, pubblicando una foto al giorno: dalla prima, quella originale, nitida, che diventa mano a mano più sfocata.

Il suo obiettivo, spiega, “è di natura prettamente artistica: prendere qualcosa di privato e renderlo bello e universale, nella misura in cui è possibile, qualcosa in cui anche altre persone abbiano la possibilità di riconoscersi”. La speranza che c’è dietro è che “possa generare nelle persone un cortocircuito emotivo sufficiente da permettere loro di guardare i propri familiari con gli occhi della prima volta, con lo sguardo ancora nuovo che si ha quando si ha a che fare con qualcuno ancora da conoscere”.